Raison 2 : Déterminer les avantages

Plusieurs raisons expliquent pourquoi les participants avaient du mal à voir les avantages de se présenter.

Le premier point est mis en évidence car nous avons été surpris de constater que de nombreux participants n’ont pas reçu de conseils de leur prestataire de soins de santé quant à la fréquence à laquelle ils doivent revenir pour une réévaluation de l’hépatite C.

La plupart ont découvert de l’information sur le traitement par eux-mêmes et non par les prestataires de soins de santé.

Ce manque de conseils pour le suivi ou le traitement explique les dérapages observés dans la participation aux soins de l’hépatite C qui pourraient s’étaler sur plusieurs années.

D’autres ont souligné que leur médecin de famille ne semblait pas en savoir autant qu’eux sur l’hépatite. Ils ne voyaient donc pas l’utilité d’aller consulter.

D’autres ont affirmé avoir comparé les coûts par rapport aux avantages d’aller consulter un médecin ou de subir un traitement pour l’hépatite C alors qu’ils n’éprouvaient aucun symptôme incommodant.

« Je ne trouve pas très logique de subir un traitement qui me rendra malade pour les prochains six mois pour soigner quelque chose qui ne me pose aucun problème pour l’instant. »

Raison 3 : Priorités concurrentes

Beaucoup ont mentionné des priorités concurrentes dans leur vie, les amenant à reléguer l’hépatite C à l’arrière-plan.

Certains ont dit que d’autres priorités, comme gagner leur vie ou prendre soin de membres de la famille, accaparaient tout leur temps.

D’autres ont indiqué que des périodes d’instabilité les empêchaient d’avoir accès à des soins parce qu’ils devaient gérer d’autres priorités comme trouver un logis, se nourrir ou gagner de l’argent.

Comme je l’ai déjà dit, plusieurs participants avaient plus d’un problème de santé à gérer, ce qui accaparait leur temps et leur attention.

« …….. Il y a tellement de choses qui ne vont pas chez moi – par exemple, je souffre d’arthrite – que j’ai complètement oublié que j’avais l’hépatite C. »

D’autres encore ont affirmé que l’hépatite C les rendait si malades qu’ils n’avaient même pas l’énergie nécessaire pour aller à tous leurs rendez-vous, ou ont dit que leur maladie leur embrouillait l’esprit et qu’ils manquaient certains de leurs rendez-vous parce qu’ils les oubliaient.

Raison 4 : Manque de connaissances

Dans cette diapositive, je ferai ressortir quelques-unes des questions liées au thème du manque de connaissances et de la littératie en santé.

Des participants ont souligné que les prestataires de soins et les malades devaient acquérir plus de connaissances sur l’hépatite C, et qu’on doit disposer de plus de renseignements spécifiques sur les examens qui devraient être effectués pour suivre la progression de maladies liées à l’hépatite C comme la fibrose ou la cirrhose du foie, ainsi que sur la fréquence de ces examens.

Des participants ont fait remarquer que la majorité des renseignements erronés qu’ils ont reçus venaient de prestataires de soins primaires – les participants ont pensé que ces prestataires devaient composer avec un grand nombre de maladies et n’avaient pas reçu beaucoup de formation sur l’hépatite C durant leurs programmes de formation.

Le deuxième point est une citation d’un fournisseur de soins ayant participé à l’étude qui a dit :
« À la ligne d’aide, j’ai reçu des appels de personnes de tous horizons… et la première information qu’elles ont reçue venait d’un médecin qui… leur disait que cette maladie ne se traite pas. »

L’autre aspect qui va de pair avec l’accès à l’information est la capacité de comprendre cette information – la littératie en santé.

Des participants ont parlé de la difficulté à comprendre les termes médicaux et du sentiment d’inconfort éprouvé lorsqu’il s’agit de demander la signification des termes, en particulier lorsqu’ils avaient peu de temps avec le médecin.

L’autre question concerne la façon de trier l’information provenant de multiples sources et de décider quels renseignements ou quelles personnes croire.

Raison 5 : Accés aux services

Comme je l’ai déjà mentionné, ces deux derniers thèmes portent sur le fait que la façon dont les services de santé sont organisés et offerts peut influer sur la capacité d’une personne à se présenter aux soins.

Une question importante concerne les frais encourus par les personnes à faible revenu – les coûts du stationnement ou du déplacement vers les cliniques spécialisées peuvent s’accumuler au fil du temps et devenir prohibitifs.

Certaines régions, en particulier les régions rurales et éloignées, sont aux prises avec des pénuries de médecins de famille et de spécialistes, ou avec l’absence de services de soutien social.

Parallèlement aux pénuries de médecins, les temps d’attente sont longs pour obtenir des rendez-vous, ce qui, selon les participants, est très décourageant et entraîne souvent l’absence aux soins.

Des participants ont donné une description très détaillée des plans et de la préparation qu’ils ont faits pendant qu’ils attendaient de rencontrer un spécialiste et d’entreprendre la thérapie antivirale de 6 à 12 mois.

Malheureusement, les participants ne savaient pas qu’il pouvait y avoir une longue période avant le traitement au cours de laquelle ils devraient subir d’autres examens ou consulter d’autres spécialistes pour s’assurer que la thérapie antivirale ne présentait pas de danger pour eux – les retards dans le début d’une thérapie pourtant nécessaire pourraient aussi amener des malades à abandonner ou à reporter leur traitement.

Quelquefois, les personnes n’avaient pas accès aux soins parce qu’on leur avait refusé les services après qu’elles ont manqué des rendez-vous ou admis consommer des drogues illicites.

Des participants ont souligné que le manque de services intégrés ou adaptés à la culture a été un obstacle aux soins – par exemple, beaucoup ont fait valoir l’utilité de travailler avec des infirmières capables de les aider à maîtriser leurs symptômes ou à traverser un régime de traitement difficile, et l’importance d’avoir des travailleurs sociaux pouvant les aider à régler des problèmes personnels et à avoir accès à des ressources.

Raison 6 : Politiques restrictives

Dans ce dernier thème, je ferai ressortir certaines des politiques qui découragent la participation aux services de soins de santé.

Même si les critères d’admissibilité ont changé, les participants à l’étude ont souligné une croyance générale selon laquelle il est nécessaire de s’abstenir de consommer des drogues illicites pendant 6 mois avant d’essayer d’avoir accès à un traitement dans le cadre d’une thérapie antivirale.

Des participants ont aussi souligné que les critères d’admissibilité au traitement varient selon la province, de telle sorte que selon l’endroit où elle vit, une personne peut rencontrer davantage d’obstacles à l’accès au traitement.

Enfin, certains prestataires ou organismes de services ont des politiques qui peuvent compliquer l’accès à leurs services, par exemple la nécessité de prendre ou de confirmer des rendez-vous pour une personne n’ayant pas accès facilement à un téléphone, la difficulté d’être adressé à un spécialiste pour une personne qui n’a pas de médecin de famille, ou les pénalités imposées par certains prestataires, comme le refus de recevoir une personne qui a manqué trois rendez-vous.